愛奇兒10大伏位

當時「天使心家族」是唯一一個看見身心障礙者的父母與手足真實需要進而成立的社福機構，我們將服務理念訂定在「父母先走出來，孩子才有希望」「手足被看見，家庭才完整」。 當家中的「愛奇兒」（身心障礙孩子）隨著時間慢慢長大，身為天使心基金會的創辦人蕭雅雯，也遇到了每個愛奇兒父母會遇到的問題：當我老了，誰能照顧她？ 於是蕭雅雯決定開啟一場家庭對話，透過溝通，及早讓家中其他健康手足認知且參與目前的困難與決定，讓家庭發揮其共同支持功能。 愛奇兒 夫妻在同是愛奇兒家庭父母的朋友中得到同理、彼此支持；在接受專業心理師帶領的活動與個別服務後，夫妻重捨力量一起將照顧愛奇兒的壓力和心結也都釋放了，慢慢的與女兒的關係也逐漸恢復。 多年前，一群愛奇兒家長彼此感嘆自從有了愛奇兒之後，就再也沒有機會去看電影或全家出遊，而激發了天使心家族想為愛奇兒家庭舉辦出遊活動的心。 因為我們太了解愛奇兒家庭要帶著孩子出門有多辛苦，不僅用餐、交通都是難題，還要面對旁人的異樣眼光。

• 在發表觀點或評論時，能夠盡量跟基於相關的資料來源，查證後再發言，善用網路的力量，創造高品質的討論環境。
• 矽谷計畫，與桃園航空城公司簽署合作備忘錄，雙方將攜手合作，以機場經濟帶動產業發展，透過創新技術與國際人才交流，期盼達到推動產業升級、提升高端科技能量，為大桃園地區產業發展注入新能量。
• 很多家庭避而不談，但我們跟孩子說，沒有事情是我們不能分享的，沒有問題是我們不能溝通的。
• 從愛奇兒進入診斷期，父母就開始經歷創傷與壓力也隨之開始。

但我想，如果要減低心中的焦慮，最好的方法，就是提早做準備。 這兩年來，Right Plus多多益善陸續開啟「經驗者專欄」，我們藉由陪伴各種經驗者回望過往、書寫經驗，期盼每個經驗者都能在不被代言、不由人詮釋的狀況下，以第一人稱的視角擴大自己的聲音、傳遞真實的感受，也讓讀者，包括有類似經歷的人們，能彼此理解。 獨自面對教養愛奇兒的小翠，所有的壓力只能渲洩給天天在身邊唯一的家人，也像唯一的朋友-大女兒，隨著把對愛奇兒的期望加注在女兒身上，巴掌也常隨著過度要求成績，落到女兒身上…阿毅也不知該如何面對這個特別的家庭困境。

愛奇兒: 社會與公眾

愛奇兒家庭的困境與挑戰是一條漫長、且無法中途放棄的路，家庭中的成員通常封閉著自我的內心，即便透過陪伴，要走入一個愛奇兒家庭也非常需要時間。 深刻體會愛奇兒家庭在生活處境中的孤獨與無助感，天使心逐漸集結了家長、社工師、諮商師，在全台灣舖了一張又一張接住破碎的網，接住無助徬徨的心，更點起一盞又一盞燈，期盼能照亮這些家庭的陰暗角落。 「愛奇兒」是英文單字 Angel 的諧音，指的是身心障礙兒。

我不知道為什麼弟弟會得自閉症，而且有時候爸爸罵我、我很生氣躲在房間不想跟爸爸講話的時候，也會擔心自己是不是會得自閉症、是不是以後也會發出奇怪的聲音。 有一次在公園玩的時候，一位小朋友問我，為什麼弟弟一直笑，我說因為弟弟是自閉症，但是他還是不懂，我也不知道怎麼跟他說…. 2019年是336愛奇兒家庭日的第10周年，天使心家族亦廣邀社會大眾成為「友好天使」，匯集眾人力量為愛奇兒家庭爭取更多面對難關的勇氣。 心裡終於灑進陽光，林照程和妻子，也想溫暖，和他們一樣的愛奇兒家長們，於是在14年前，成立了天使心家族基金會。 南韓年度音樂盛事MAMA，第一天的典禮結束，本來的亮點是五大新人女團的合作舞台，沒想到不但被韓國網友吐槽運鏡太差、舞蹈不整齊，更被批評編排上有問題，讓不少人直呼失望。

愛奇兒: 愛奇兒家庭服務計畫

在我們家，由於我們信仰基督教，每個禮拜天晚上都是「家庭禮拜時間」。 有一天，我和丈夫跟2個手足女兒提到，我和丈夫想把我們兩人的保險身故理賠金，都做成信託給逸華。 並且告訴她們，我們把最多的錢留給大姐，是因為不希望她們將來還要憂慮大姐的生活費。 另一方面，手足常常需要面對朋友或其他人的詢問，父母也可以將自己跟孩子解釋的內容教給孩子，讓小手足在家預先練習。 守護不同於一般孩子的愛奇兒，父母要付出多百倍的力氣，孩子的特殊照顧需求，愛奇兒父母難以找到友伴支持，在照顧的路上無助往往是壓垮他們最後的稻草。

同時，也能讓手足比較安心，不會太擔心如果父母親照顧不動了，會不會換成自己要接手照顧。 天使心2006年創辦，是全台第一個專門協助愛奇兒家長和手足的社福團體，為家屬們連結資源，並以講座、活動、倡議等多元方式彼此互助。 我們也期待，這樣的書寫能為這些辛苦的家庭帶來更多的理解與支持。

愛奇兒: 愛奇兒家庭喘息服務　邀300組家庭挑新衣歡度聖誕節

是許多父母的疑問與無奈，天使心家族將成立「愛奇兒家庭發展中心」幫助愛奇兒家庭安心雙老。 全台81萬個愛奇兒家庭，9成都由父母照顧，捐款銳減25%，現在需要社會大眾伸出援手，幫忙他們，不用獨自飛翔。 矽谷計畫，與桃園航空城公司簽署合作備忘錄，雙方將攜手合作，以機場經濟帶動產業發展，透過創新技術與國際人才交流，期盼達到推動產業升級、提升高端科技能量，為大桃園地區產業發展注入新能量。

作為國境重啟後的首場成果發表會，5G應用如何在這些專題實戰的過程中鏈結產業、促進更多交流媒合的機會？ 同樣在面對5G的新時代，無論過去有多聰明，仍須仰賴創新管道學習新知，而經濟部工業局推動的「 5G+產業新星揚帆啟航計畫」，正好是一個能加速產業人才快速迭代轉型的最佳選擇。 為了改善這個問題，我們希望打造一個讓大家安心發表言論、交流想法的環境，讓網路上的理性討論成為可能，藉由觀點的激盪碰撞，更加理解彼此的想法，同時也創造更有價值的公共討論，所以我們推出TNL網路沙龍這項服務。

愛奇兒: 天使心家族社會福利基金會

就以今年計畫的成果來看，不僅有39家企業、 48間學校共計258位大專校院學生共襄盛舉並熱情報名外，在歷經審查、核定、媒合及面試等重重關卡後，最終出爐了30家企業開放43個5G相關的專題，並成功媒合了123位產業新星，在今年下半年度進入企業展開5G專題實戰。 當我跟丈夫開始規畫保險金信託時，信託顧問告訴我們，這會牽涉到「監護宣告」的問題──因為逸華的障礙程度比較嚴重，在法律上屬於「無行為能力人」，她需要申請監護宣告，由法院選出一位監護人，擔任她的法定代理人。 愛奇兒 從愛奇兒進入診斷期，父母就開始經歷創傷與壓力也隨之開始。 愛奇兒所遭遇的各種困難，讓愛奇兒父母從自我懷疑與愧疚，到早療期的力不從心、進入教育體系的挫敗、離開教育體系的茫然，照顧者一生的深層負面情緒，無法、也不知道如何說出口，使得高達40%以上的愛奇兒父母都有曾萌生輕生的想法。 愛奇兒 以家庭利益為優先，重於家庭生態系統評估的訓練，並發展適切的服務策略奠定服務的基礎，讓愛奇兒家庭打開心門，看見希望。

尊重多元：分享多元觀點是關鍵評論網的初衷，沙龍鼓勵自由發言、發表合情合理的論點，也歡迎所有建議與指教。 我們相信所有交流與對話，都是建立於尊重多元聲音的基礎之上，應以理性言論詳細闡述自己的想法，並對於相左的意見持友善態度，共同促進沙龍的良性互動。 愛奇兒 我和丈夫也問了年滿20歲的大妹說：「如果有一天連媽媽都不行（擔任監護人），妳是否會願意成為姐姐的監護人？」她很可愛，回答我們說：「不然還有誰呢？」我就告訴她，我也希望妳是真的願意，而不是被勉強的。 「溝通」並不代表都已經想得很透徹，或是都準備好了，而是因為我們相信，我們是彼此信任的，我們每個人都有表達的自由。 我建議爸媽可以在自己狀況穩定的時候，讓手足加入、一起討論財務規畫，我認為這對手足而言，會是很大的定心丸。 有時候，我們不太想去面對未知的未來，然而，沒有任何人能阻攔時間從指縫間一點一滴的流失，也沒有任何人可以預知未來。

愛奇兒: 活動行事曆

也因此，國內外的研究和經驗都一再地提醒：健康手足不論年紀多大，都非常需了解愛奇兒的相關基本資訊。 了解愛奇兒手足到底怎麼了、會不會傳染、會有那些症狀、以後會不會好….等，都能讓手足感到比較安心，心裡的謎團被解開，恐懼才能消失。 弟弟現在3歲了，還不會說話，也不會自己穿衣服，阿媽說弟弟是大雞晚啼。 但最近弟弟會開始發出奇怪的聲音、還會突然的笑，或是突然生氣、一直在家裡跑來跑去。 隔壁的叔叔說會不會是中邪，要爸爸媽媽帶弟弟去廟裡拜拜，後來爸爸媽媽決定帶弟弟去醫院看醫生。

（圖／翻攝自Mnet） 南韓演藝圈盛典MAMA的表演節目，請來五個團體一起合作，不過由於成員在跳時，其他人都還在台上跟著音樂拍手舞動，整個場面凌亂到不行，彷彿是大型隨機舞蹈現場，連導播運鏡都拉遠景，讓整個畫面不協調，但另一頭倒是話題味十足。 （圖／翻攝自Mnet） 南韓女星全昭彌一首《XOXO》席捲全球，成為她的代表作，這次在MAMA現身也引發台灣網友注目，SOMI身穿一席黃金甲不禁聯想到，今年參加金鐘獎的台灣藝人小S穿的戰服，讓大家忍不住笑翻。 愛奇兒 ▲SOMI黃金甲造型，讓人不禁聯想到小S金鐘獎穿的戰服。 （圖／翻攝自網路） 被譽為「人間芭比」的人氣混血女歌手全昭彌，擔任這次典禮主持人，過程中她也不斷換裝吸引全場目光，雖然這次典禮不盡人意，但許多表演還是讓粉絲們意猶未盡。 一直以來，5G的應用都不該只是紙上談兵，如何發揮5G高速度、低延遲與多連結的特性，讓應用能在場景中落地更是「5G+產業新星揚帆啟航計畫」的關鍵任務。

愛奇兒: 天使心訊息

線上課程平台讓更多的愛奇兒家庭能不受限於時間地域，無論何時何地都可以得到關懷與支持，讓愛奇兒家庭的支持隨手可得有愛無礙。 為了全心照顧Manbo，雩龍辭掉工作，經濟重擔全落在太太身上，兩人各自的痛苦和壓力，不敢戳破不願溝通，夫妻關係降到冰點。 天使心家族基金會創辦於 2006 年，創辦人林照程、蕭雅雯夫婦畢業於師大音樂系，因兩名極重度和…

• 「溝通」並不代表都已經想得很透徹，或是都準備好了，而是因為我們相信，我們是彼此信任的，我們每個人都有表達的自由。
• 帶他們出門，常常會讓一趟 20 分鐘的捷運搭成一個半小時，因為中途坐不住的他們，會害怕、會大叫，引來路人的側目與嫌棄、甚至出言指責，只能頻頻下車、不停換車。
• 我們也讓她們知道，爸爸媽媽會為她們2個留下一筆相同金額的錢，金額小小的，卻是爸爸媽媽很大的祝福。
• 多數的父母往往採取抗拒、消極、漠視或逃避的態度，以致影響了家庭功能的發揮，健康手足選擇離家，愛奇兒的生命與生活品質也無法提升。
• 我們常見到照養愛奇兒的責任落在母親身上，母親拉著手足一同承擔，父親以瘋狂工作以逃避事實，甚至解除婚姻悖離家庭。
• 在這樣的家庭組合裡，作為家長，除了要掛心愛奇兒長大後的問題，也不能忽略2個健康的手足，因為她們也是家裡非常重要的一分子。

2002年9月天使心家族在台北舉辦了第一場的音樂會，往後數年間逐漸將音樂會推動到高雄、桃園、台中、台南等城市，為台灣各個角落注入愛的能量。 從陪伴愛奇兒家庭面對失落、接納身份看見愛奇兒的美好，到凝聚家庭力量，能在崎嶇的路程中達到平衡，共同創造「找好方向、做好工作、過好日子與活好人生」的目標，穩定家庭資源和穩定生涯發展，讓愛奇兒家庭走出陰霾看見希望。 在台北的孫家正是當中的一個愛奇兒家庭，孫爸爸、孫媽媽有兩個兒子，哥哥在小二時確診 ADHD 及亞斯伯格症、弟弟則是全面性發展遲緩，沒有語言表達能力，會一直、一直亂跑，好像有一天，就會跑到不見了。 ）邀請數個愛奇兒家庭，共同組成「天使心家族」，以此寓意父母照顧愛奇兒、不求回報的付出是「天使的心」。 而這些產學攜手合作的5G專題內容，更將在11月30號於瓶蓋工廠台北製造所A2棟，以「玩學5G ∙ Be Shining」為主題，向外界展示亮眼的成績單。

愛奇兒: 台灣冰石壺選手被放鳥　鳳梨豪邁出手！

對愛奇兒家庭來說，在照顧愛奇兒的漫漫長路上，除了社會資源、專業知識的提供外，來自社會大眾對愛奇兒家庭的「認識、理解、接納、友好」是非常重要的鼓勵和支持。 因此天使心家族致力將此信念落實於城市各個角落，期許藉由社會大眾的力量，幫助愛奇兒家庭獲得更多面對難關的勇氣及力量。 天使心家族提供專業的心理諮商服務及綜合服務計畫，幫助父母從正面的角度重新檢視事實及家庭成員彼此關係，培力父母解決問題的能力，帶給愛奇兒及手足更完整的愛。 以「父母先走出來，孩子才有希望！」「手足被看見，家庭才完整！」為服務理念，為愛奇兒(指身心障礙兒，意為Angel)家庭的父母與手足提供專業關懷。 如何安排愛奇兒成年後的生活，不只有爸爸媽媽會擔心，手足們也會。

本篇由「天使心家族社會福利基金會」（以下簡稱「天使心」）創辦人，同時也是「愛奇兒」（身心障礙兒）的母親，述說自己拉拔愛奇兒的經驗。 三面向服務，提供全台愛奇兒家庭在不同歷程的需求支持，陪伴他們走照顧旅程。 邀您支持愛奇兒家庭服務計劃，陪伴他們找方向，在漫漫長的照顧路不畏風浪、持續向前，陪他們走在幸福照路上。 2004年首次舉辦親子夏令營(於2011年更名為親子喘息營)，沒想到形式簡單的出遊活動受到愛奇兒家庭的熱烈歡迎，因此每年7、8月左右，也是孩子們放暑假，父母壓力值最大的時候，我們安排合適的場地舉辦親子營隊，鼓勵愛奇兒家庭全家出遊舒緩照顧壓力，並凝聚家人間的情感。 天使心家族於全台五個服務處，以愛奇兒父母及其健康手足為主要服務對象，結合各領域優秀師資，舉辦多元成長課程提升父母與手足的知識及能力，增進家庭功能。 只有父母關係好，手足才會對於家有愛奇兒的事實坦然並正向處之。

愛奇兒: 內容—

要做到這一點，首先，夫妻關係需要穩固，因為養育愛奇兒充滿各種壓力，每一個抉擇都不容易，夫妻兩人若能彼此同心，是穩固家庭的基礎，同時也能帶動家中其他成員同心協力。 我的家庭中除了逸華，還有另外兩位健康手足──逸華的大妹，去年大學畢業，滿23歲；小妹則是即將升上高中。 在這樣的家庭組合裡，作為家長，除了要掛心愛奇兒長大後的問題，也不能忽略2個健康的手足，因為她們也是家裡非常重要的一分子。 年幼的孩子常會因為不了解，而把事情歸因成自己做錯事造成，甚至擔心害怕會不會愛奇兒身上的症狀也發生在自己身上(尤其8歲前的孩子)。

愛奇兒: 愛Love ． 改變Change ． 希望Hope

因為手足們很有可能在爸爸媽媽離世後，繼續陪伴愛奇兒，因此很需要一起溝通、討論。 起先他們四處尋醫、求神問卜，一路跌入負債低谷；而後決心改變自身眼光，視愛奇兒孩子們為天賜的可愛天使，邀請數個愛奇兒家庭共同組成《天使心家族》，開始全心投入愛奇兒家庭中照顧者的支持服務。 《天使心家族基金會》為全台第一個、專業關懷愛奇兒家長與手足的社福團體，由林照程、蕭雅雯夫婦於 2006 年創辦。 夫妻倆家庭經濟優渥，但一切在極重度和重度發展遲緩的兩個孩子出生後，產生巨大轉變。

目前全台灣有近 90 萬位愛奇兒，而這代表著，全台灣同時亦有近 90 萬名愛奇兒照顧者，甚至，一個家庭中不只一位照顧者。 我們常見到照養愛奇兒的責任落在母親身上，母親拉著手足一同承擔，父親以瘋狂工作以逃避事實，甚至解除婚姻悖離家庭。 謹慎發言：在TNL網路沙龍，除了言論自由之外，我們期待你對自己的所有發言抱持負責任的態度。 在發表觀點或評論時，能夠盡量跟基於相關的資料來源，查證後再發言，善用網路的力量，創造高品質的討論環境。

愛奇兒: 愛奇兒家庭救助計畫｜點亮他們的生命之光

愛奇兒的父母與家人因長期面對愛奇兒不可治癒的失敗感與羞恥感，承受極大的複雜性壓力，其中的艱辛與心情無法紓解，時有攜兒自殺的念頭與悲劇產生。 多數的父母往往採取抗拒、消極、漠視或逃避的態度，以致影響了家庭功能的發揮，健康手足選擇離家，愛奇兒的生命與生活品質也無法提升。 也祝福所有的愛奇兒家庭，都能帶著信心與盼望面對每一天的挑戰。

愛奇兒: 捐款支持

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